一位“天使”的传奇
——记石家庄市人民医院重症肌无力专家乞国艳
仇进忠 翟新建
治病救人的医生被人们誉为“白衣天使”,而我们眼前这位天使因着她的传奇般的经历更让人刮目相看。
全国著名重症肌无力研究治疗专家、石家庄市第一医院(河北省重症肌无力医院)主任医师、博士生导师乞国艳教授,用她精湛的医术、高尚的医德挽救了成千上万患者的生命,被誉为“给力天使”。而谁能想到,她自己也曾是一个近乎“判了死刑”的重症肌无力患者。如今,身为全国人大代表的她,不仅精心医治每一位慕名而来的患者,而且倾其所能地为更多得不到医治或因病致贫、因病返贫的患者奔走呼号。
8月6日,记者走进石家庄市第一医院重症肌无力诊疗中心采访,一睹乞国艳这位悬壶济世的天使风采。
不幸降临
1989年夏天,23岁的乞国艳以优异成绩从河北医科大学毕业,被分配到石家庄市第一医院肿瘤科工作。风华正茂的她对未来充满了美好憧憬。
有着校花般容貌、身材修长的乞国艳上中学时就是篮球运动员,在校园的运动会上她是百米跨栏、跳高、跳远等田径能手。然而,她做梦也没想到,命运之神把她与一种罕见的疾病捆绑在了一起。
1990年,乞国艳突然患上了她学医四年都很少听说过的——“重症肌无力”。这是一种罕见病,也是医学界久攻不下的疑难杂症,属于与胸腺功能有关的自身免疫性疾病,没有治疗的特效药,患上这种病就相当于判了“死刑”。这突如其来的沉重打击,对刚刚大学毕业的乞国艳如雷轰顶,她的精神就要崩溃了。
“那时,我死的念头都有了,真的想去死,也尝试过。”回忆当时的情景,乞国艳内心充满酸楚。她说,“记得我患病后不久,有部电影叫《过把瘾》上映,王志文扮演的主人公方言就是患了重症肌无力,因无法医治而死去了。这更加重了我的恐惧和绝望。”
在求医的路上,疾病纠缠了乞国艳9年。为治这个病她身心交瘁,失去了青春、健康、爱情,也给家庭带来了巨大经济负担。2003年,病愈后已经36岁的她才重新恋爱、结婚,建立了幸福家庭。
俗话说得好,有失必有得。“上天对你关闭一扇门,就会为你打开一个窗。”疾病祸害了她9年,也成就了她后来的事业。
因祸得福
乞国艳患病之后,走上了漫漫求医路。
现实无法改变,但心态是可以自己决定的。作为学医的乞国艳,不甘心命运的摆布,更不甘心“坐等死亡”。
为治病,她上北京,下广州,飞上海,四处求医问药;为治病,她广泛搜集资料,潜心钻研重症肌无力这个顽疾的治疗方法;为治病,本来学西医的她,对中医产生了浓厚兴趣。在广州,她曾找到我国治疗重症肌无力最权威的中医大师邓铁涛求治,并利用治病的机会钻研中医理论和治疗方法。
乞国艳以顽强的毅力与病魔作斗争,她的病情多次出现反复,但没能动摇她彻底战胜疾病的勇气和信心。她手术摘除了胸腺后病情仍不稳定,就运用中西医结合方法进行治疗、调养。1998年,经过长期的理论、技术积淀和思想准备,乞国艳决定自己给自己治病,并制定了不同的中西医结合治疗方案,在摸索治疗过程中险象环生,她的白细胞曾经下降到过1.0×109。就这样,她反复在自己身上进行着试验,终于找到中西医结合治疗该病的有效方法,她的病情得到了有效控制,停药至今从未复发过。
乞国艳认真总结自己求医治病的经历,研究各类药物的利弊,对比中西医在治疗重症肌无力方面的优劣,形成了自己对这一疾病的独到见解。一场厄运,使她成了重症肌无力研究治疗专家。
1999年病愈后的乞国艳重返工作岗位。她把自己创立的“乞氏疗法”:“西医快速抑制免疫,中医重建免疫稳态”理论运用在临床实践中。
“乞国艳病好了,又治好很多人。”那些曾经的病友们纷至沓来,一传十十传百,一个个“没劲”的病友成了“有劲”的健康人。乞国艳的名字伴随着她良好的医术、口碑和网络的力量走红全国,闻名海内外。从2000年至今,由她亲自接待和诊治的患者累计超过2万人,抢救危重病人5000多人,在网上免费义诊5万多人次,临床患者痊愈率达80%,创造了一个又一个生命奇迹。
全心全意
乞国艳出名了,全国各地的患者通过各种方式找她看病,其中有来自东南亚等地的海外患者。曾经也是患者的她,对他们的痛苦感同身受,像对待亲人一样对待每一位患者。
“桃李不言下自成蹊。”开始,乞国艳更多的是通过网络与病友和患者服务。随着她知名度的提高,找她看病的患者应接不暇。2004年,她所在的石家庄市第一医院肿瘤科正式接受肌无力患者,并开通了重症肌无力门诊。从此,这个只有50张床位的科室,除了少数肿瘤患者外,全都是肌无力病患者,而且床位常年爆满,还不得不加床。如今,重症肌无力诊疗中心已发展到 84张床位,但仍然不能满足患者需要,记者看到,在病房的走廊里已经加上了10张床位,还有患者需要排队等待床位住院。
来找乞国艳治病的患者,很多是在其他地方治疗无效或因各种原因没有得到正规治疗的患者。一名来自辽宁的女孩李囡,从小父母离异,19岁得了重症肌无力,姐姐陪着她从东北老家到北京、上海等地辗转求医,最终经病友介绍来到了石家庄。乞国艳根据李囡的病情,制订出一套个性化治疗方案。手术10天李囡便能下床走动了,可这时李囡哭着找到乞国艳,说家里没有钱继续为她治病了,主动要求出院。乞国艳深知停止治疗就意味着前功尽弃,为继续治疗又节省医疗费,乞国艳毅然让李囡住到了自己家里,每天给他输液、吃药,还给她做可口饭菜,直到李囡病情全面好转。临别时,李囡感动地对乞国艳说:“乞医生,你就是我的亲妈妈。”就这样,乞国艳以无私大爱感动着一个个患者,也吸引着更多病人奔向石家庄。
乞国艳全身心投入到了与重症肌无力疾病的斗争中,在解除病人痛苦中找到了自己人生的价值,到了一种忘我的境界。在她的时间里从来没有双休日、节假日的概念,每天上班也不是按8小时的节奏,从早上7点半上班常常工作到晚上8、9点钟。剩下不多的业余时间还要在网上回复病人咨询、接听电话、远程指导病人等。
付出总有回报。乞国艳中西医结合疗法不但在临床应用上取得了成功,她还通过实验对乙酰胆碱受体抗体、CD4、CD8、CD4/CD8及免疫细胞因子等指标进行了对比检测和分析研究,得到了有力的理论支持,达到国内领先水平。她的研究课题“中西医结合治疗重症肌无力的临床研究”获石家庄市科技成果二等奖;“重剂补中益气治疗重症肌无力的疗效和分子机制研究”获河北省中医学会一等奖;主持河北省自然科学基金和河北省科技厅支撑计划项目各1项,河北省卫计委和石家庄市科技局项目10项。
十多年来,乞国艳在国内外学术刊物发表科研论文20多篇,其中被SCI收录8篇,引起国内外的关注。乞国艳被推举为河北省中西医结合学会重症肌无力专业委员会主任委员、中国重症肌无力中医诊疗指南专家组成员、中国中西医将诶和学会神经免疫学组重症肌无力诊疗指南专家组成员等。近年来,乞国艳在上级卫生部门大力支持下,先后组织召开了三届重症肌无力多学科诊疗进展国际学术研讨会,在业界产生广泛影响。
乞国艳的事业越做越大,并得到医院领导和社会各界的支持。2009年1月,成立石家庄市重症肌无力研究所,任命乞国艳为所长。2013年10月,经河北省卫生厅批准,河北省重症肌无力诊疗中心暨省重症肌无力医院正式挂牌,乞国艳任中心主任。
乞国艳攻坚克难、全心全意为患者服务的精神,得到广大患者和社会各界的赞誉。她先后荣获全国五一劳动奖章、第九届中国医师奖、中国最美女医师、全国大医精神代表、全国医德楷模、全国医德标兵、河北省劳动模范、河北省道德模范、河北省十大新闻人物等荣誉称号,当选石家庄市、河北省和全国人大代表。
大爱无疆
“重症肌无力虽是罕见病,发病率约为十万分之二,但由于我国人口基数庞大,患者绝对数在二百多万人以上。”乞国艳介绍说。
由于该病发病率低,很多医院对该病的诊疗缺乏经验,即使是一些大医院也没有专门的医生和科室,造成很多人求医无门。国内对于该病的科研也落后于国外,治疗方法陈旧,医保可用药物寥寥无几。加上有病乱投医,一些患者得不到规范有效的治疗。此外,治疗该病的人才、药物奇缺,成本加大,一些患者因病致贫、因病返贫的情况十分严重。这些现实问题,让乞国艳看在眼里、急在心上。
2018年3月,重症肌无力医院来了一位40多岁的黑龙江女性患者王淑君,她是在某地医院做了胸腺瘤手术后,因病情恶化,听病友介绍慕茗来找乞国艳大夫治疗的。全家为了给王淑君治病,已经倾其所有,她的女儿也为此休学。面对气管插管呼吸机辅助呼吸、连住院押金都交不起的重症患者,乞国艳毫不犹疑地把她收下了。为了给王淑君治病,乞国艳自己带头并发动医生护士和病友们为她捐款5万多元,医院又为她减免医药费2万多元,为她精心治疗了70多天,出院时病情明显好转。至今,吃饭、走路都跟正常人一样。而10多年来,像这样得到乞国艳等帮助的病人已经不计其数,也习以为常。
有的病人只身而来,在手术等治疗过程中,乞国艳和她的团队不仅要当好医生护士,也充当着家属的角色。而大部分慕名而来的患者,大多走过治疗上的弯路家境贫寒,但乞国艳总是千方百计帮他们完成治疗。几年来乞国艳个人为贫困患者捐助5万多元,未收取过患者一分钱的礼,在她的影响下,医护人员们共为贫困患者捐款30多万元,使一些贫困患者得到及时救治。不少患者把乞国艳视为“活菩萨”、“华佗在世”、“重症肌无力的克星”。还有的患者很崇拜乞大夫,向她索要照片供奉在家里。
然而,在乞国艳眼里,她关注的绝不是自己个人的得失荣誉,而是怎样为更多患者解除病痛的折磨。2018年,乞国艳当选第13届全国人大代表后,深感自己肩上的责任更重了,她的目标也更加远大。
今年3月,在全国两会上,乞国艳结合自己治病救人的切身体会,为使更多重症肌无力患者得到更好医治,减轻他们的负担,提出了《关于将重症肌无力疾病纳入国家有关医保政策的建议》的提案,建议将重症肌无力在全国范围内纳入医保范围,各地医保机构为患者开辟绿色通道,及时办理转诊手续,公布诊疗机构,建立诊疗标准,使患者少走弯路。
令人感到欣喜的是,全国人大提案委员会致函乞国艳,国家卫健委采纳她建议,建立“中国罕见病目录”并于6月8日正式发布了首批121种罕见病名录,将重症肌无力收录其中。这对许多罕见病患者,无疑是件喜大普奔的事,有利于重症肌无力疾病的临床研究、药物研发和扩大患者医保等。
谈到今后打算,乞国艳诙谐地说:“我似乎就是为重症肌无力这个病而生的,这一辈子恐怕就与这个病打交道了。”
党的十九大以来,乞国艳的工作日程安排的更紧了。她领衔的科研攻关团队已经建立起全国首家重症肌无力样本库,收集样本近万例;她主研的重症肌无力中药成剂转化项目已经启动。她率领课题组正紧锣密鼓的加快科研步伐。“从中药中发现根治的有效提取物,分离出新型结构的有效成分,研制出更好的药物制剂,就等于找到了人类开启根治重症肌无力大门的一把金钥匙!屠呦呦老师做到了,我更有信心!”乞国艳对此充满期待。乞国艳还有一个梦想,就是建立一个重症肌无力社会公益基金,为更多看不起病的患者提供医疗资助。
彻底战胜重症肌无力,这是一项前无古人的崇高事业。我们期待乞国艳这位卫生战线的白衣天使,在其倾情奋斗的事业上书写新的传奇。
(原发河北2018年《共产党员》杂志红色冲击波)